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血友病病患全踝人工關節置換術

血友病

「媽媽發現小男孩常常在施打疫苗後,注射部位會腫脹起來,且需好幾天才消失。」經過兒科醫師的提醒後,到血友病中心來進行檢查,被診斷為血友病。

血友病是一個只發生在男孩身上的疾病,發生的機率約為5,000~10,000分之一,疾病發生的原因,是天生的基因缺陷,導致凝血因子功能不足。由於凝血功能的減少,男孩們容易在日常生活中,出現關節自發性出血的情形。因此,當被診斷為血友病之後,在公園奔跑、與其他孩童打鬧等,每一個小男生都愛做的事,似乎都變得很危險。父母必須不斷的擔心:是否會不小心撞到頭、受傷血流不止或跌倒而關節出血。以往因為昂貴的凝血因子,使他們無法接受適當的治療,導致嚴重的關節變形與疼痛,隨著年紀增長,關節病變帶來的疼痛與不便,嚴重困擾著每一個血友病成年人。

然而隨著醫學進步,血友病的治療,帶來了革命性的進步。成年的血友病病友,可以依照腳踝受損的程度,選擇多種治療方式。早期的踝關節受損,可以藉由預防注射來阻止出血,而得到改善。反覆發炎,亦可以藉由口服或局部注射類固醇來改善。更嚴重的滑囊膜慢性發炎病變,可能就需要放射線同位素,或內視鏡手術來進行滑囊膜切除手術。而倘若踝關節持續惡化,最終踝關節將被破壞融合,而失去功能。在這一段漫長的關節病變過程中,期間往往超過數十年,而病患必須經歷令人難以想像的疼痛與行走困難。

血友病病友劉先生,曾經歷過這些踝關節嚴重病變所帶來的痛苦,下定決心與醫師一起合作,以自己的毅力與決心,面對困難。在血友病中心治療團隊的協助下,包括了兒童血液科醫師、骨科醫師與復健科醫師,進行了台灣第一例血友病病患全踝人工關節置換術,在骨科許弘昌主任與郭建忠醫師的攜手合作之下,完成了第一階段的手術,而在手術後,配合復健科醫師的嚴密復健計畫與血液科醫師的細心治療,每天病友都必須經歷疼痛的復健程序,讓已經僵化的肌腱與萎縮的肌肉,重新伸展,恢復功能。在團隊照護與病友堅強的意志配合之下,終於讓整個踝關節的功能恢復,而病友也不再為踝關節疼痛所苦。

血友病是一個嚴重的凝血因子缺陷疾病,但如今在兒童醫院血友病中心的全力照護下,努力的讓每一位兒童血友病病童,能夠健康長大,並完全恢復日常課業與生活。而對於成年的血友病病友,血友病中心的整體醫療治療策略,仍持續地解決他們過去因為缺乏治療所帶來的併發症,而重獲新生。血友病中心的成立,與整體醫療服務,符合全人醫療的時代趨勢,讓台灣的血友病醫療技術與照護服務,和世界先進國家,並駕齊驅。

【撰文/中國醫藥大學兒童醫院 小兒血液腫瘤科、血友病治療與教育訓練中心 翁德甫醫師】

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