摘要重點整理:

紅斑狼瘡需要長期治療，其方法包括各種藥物、適當運動、均衡飲食、避免紫外線、及身心適當之休息。由於紅斑狼瘡是一種長期慢性的自體免疫疾病，很多狀況會造成病情失控，若未早期認知，提早治療或處理，將會很容易造成病情之惡化。因此病患對自己病情何時將會失控，及失控之先兆或警訊如何，必須有所認識，以防進一步惡化。紅斑狼瘡病患如何自知病情將要失控，可由二方面著手，即對「疾病失控之先兆」及「造成失控之原因」有所認知。

• 疲勞增加
• 關節疼痛
• 新發皮膚紅疹或既有紅疹惡化
• 發燒
• 腹痛或胃痛發生
• 頭痛或頭暈
• 前所未曾發生之身體不適或精神異常

手指、腕部、膝部關節之對稱部位疼痛或發腫；毫無原因之發燒；皮膚紅疹新發或惡化，尤其於臉頰部、頸部或頭皮處發生；腹痛或胃痛發生，連續數日，伴有腹瀉或裡急後重；頭痛或頭暈持續不斷；以前未曾發生之任何身體不適，或精神之異常，皆有可能為疾病失控前之先兆，病患自己及家屬皆因注意這些先兆，趕緊就醫。

根據我們的經驗，紅斑狼瘡病情失控之原因，依序為下列幾項：

• 突然停藥
• 擅服未經驗證有效之中草藥、健康食品、增強免疫力之藥草
• 懷孕時或產後一至二個月內
• 過分曝曬於陽光或紫外線下
• 心理壓力過大或情緒危機
• 過度工作或缺少休息
• 感染
• 藥物過敏
• 染髮劑、燙髮劑、化裝品、或美容霜造成皮膚過敏
• 受傷或外科手術
• 疫苗之接種注射

突然停藥，是病情失控最為常見的原因，有時病患自覺已無症狀，而突然不服藥，常造成病情之嚴重惡化。擅服未經確實驗證有效之中草藥、偏方、增強免疫力之健康食品，是造成疾病惡化的第二個原因。九二一大地震，造成很多災區之紅斑狼瘡惡化，這與心理壓力過大，或露宿帳蓬、過度曝曬於陽光有關。懷孕時因怕藥物傷害胎兒拒不服藥，造成惡化的也很多見，但事實上醫師會使用確實不傷胎兒之藥物，實在不需過慮。生完小孩後，國人常忙著作月子補身，且不作完月子不看病，但這段時期卻是紅斑狼瘡疾病最仍易惡化的時期，若因不吃藥或不規則吃藥，而造成疾病惡化，實在是得不償失。任何感染，不早點治療也容易引發紅斑狼瘡疾病之惡化。受傷、外科手術、過敏、或不當之疫苗注射接種，皆可引發紅斑狼瘡之惡化，醫師及病人皆需注意防患。