當我和世界不一樣,那就讓我不一樣!

地中海型貧血

李佳鎂,2015年總統教育獎得主,18年前因重型地中海貧血發病,與兒童血液腫瘤科彭慶添醫師結緣相識。

佳鎂一出生就罹患重型地中海貧血,在一歲四個月時發病。地中海貧血是一種先天性紅血球再生不良的疾病,因體染色體基因異常導致紅血球合成異常、紅血球壽命縮短,造成慢性貧血,所以無法攜帶足夠的氧氣,沒有藥物可醫治,終其一生均須依賴輸血維生。

因為紅血球的功能異常,佳鎂的身體無法負荷激烈運動,當大家沐浴在陽光下快樂打球跑步時,佳鎂只能待在樹蔭下,看著他們開懷大笑卻無法參與,因為媽媽不斷叮嚀佳鎂不能在烈日下待太久。佳鎂由於待在陰影處久了,也就慢慢接受了『我與別人不一樣』的事實。

規律的輸血與注射排鐵劑,常讓佳鎂細嫩的四肢出現瘀青與硬塊,媽媽既心疼又不捨,每當佳鎂傷心難過時,就拿起筆塗鴉轉移自己的情緒,畫圖漸漸成為生活中一件不可或缺的事,只要一枝筆和一張紙,就能讓她忘記憂傷。自小學四年級開始,佳鎂開始發揮所長,連續五年替捐血中心設計公仔,國中時便舉辦個人畫展,高中時,時常到醫院教病童畫畫,也到社區圖書館義務教學,積極參與各類公益活動回饋社會,以自己的經驗來鼓勵大家。

她知道自己與別人不同,但不放棄自己,反而樂觀面對,縱然有時會難過挫折,但她相信自己永遠是最好的,沒人能取代。她非常喜歡五月天,五月天讓她知道生命能不平凡,每個人都有機會實現不平凡的夢想,也許道路會崎嶇不平,甚至滿身傷痕,但她不怕,每道傷痕都是努力的證明。

佳鎂今年正值雙十年華,為感謝家人、老師、朋友、醫生以及不認識的所有朋友們,她特別拿出自己的創作來感謝他們和醫療團隊,因為身邊有這麼多愛她的人和她最愛的人陪伴,才讓她的生命變得精彩且與眾不同。  

秉持著『勇敢追尋夢想、不畏逆境艱難』的精神和毅力,佳鎂勇於追求生命的價值,榮獲「2015年總統教育獎」的至高榮譽。我們期望藉由這次的創作個展,讓佳鎂樂觀的個性與優秀的表現也能鼓勵其他的病患,即使與生俱來跟別人不一樣,那就創造出不一樣的自己。只要相信自己,一定能克服人生許多的「不完美」,在生命中創造出更多不一樣的「完美」。

如同佳鎂所說的:「當我和世界不一樣,那就讓我不一樣,讓我為最美的願望瘋狂一回!」

【資料來源:中國醫藥大學兒童醫院】


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